Ол баланың қарым-қатынас жасау, сөйлесу, эмоцияны түсіну және әлеуметтік өзара әрекеттесу қабілетіне әсер етеді. Мамандар аутизмнің емі жоқ және ол өмір бойы сақталады дейді. Десек те, дәрігерлердің айтуынша, аутизм диагнозы бар балаларға ерте жастан дұрыс қолдау көрсетілсе, олардың әлеуетін дамытуға болады. Өкінішке қарай, аутизмнің нақты себебі әлі анықталмаған. Ғалымдардың пікірінше, ол генетикалық және экологиялық факторлардың бірлескен әсерінен пайда болады. Мысалы, оған тұқымқуалаушылық, жүктілік кезінде вирустық инфекциялар жұқтыру немесе улану, мидың ерте дамуындағы ауытқулар мен экологиялық әсерлер және күйзеліс сынды себептер әсер етуі мүмкін.

Аутизм әр балада әртүрлі түрде көрініс береді. Әдетте аутистік спектрдің бұзылуы байқалған балаларда көзбен байланыс орнатпау, әңгімеге қызықпау немесе жауап бермеу, сөздерді қайталау, жалғыз ойнауды ұнату, сезім мүшелерінің дыбысқа, жарық пен иіске шамадан тыс сезімталдығы немесе әлсіздігі байқалады. Аутизм балада бірден байқалмайды, ол 2-3 жас шамасында анықталуы мүмкін. Диагнозды психиатр, психолог, логопед және невропатолог мамандары қояды. Соңғы жылдары Қазақстанда аутизм мәселесіне қоғам мен мемлекет тарапынан ерекше назар аударылып келеді. Бұрын мұндай диагноз сирек қойылып, көпшілік бұл туралы аз білетін болса, бүгінде аутизм спектрінің бұзылысы бар балалардың саны артып, оларды ерте анықтау мен қолдау жүйесі біртіндеп дамып жатыр. Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының деректеріне сүйенсек, әлемде шамамен әрбір 100 баланың бірі аутизм спектрінің бұзылысына ие. Қазақстанда да бұл көрсеткіш жылдан-жылға өсіп келеді.

Ресми деректерге сүйенсек, 2024 жылы елімізде 10 мыңнан астам балада аутизм белгілері анықталған. Дегенмен сарапшылардың айтуынша, нақты сан бұдан әлдеқайда көп болуы мүмкін. Өйткені көптеген балалар ресми тіркеуде жоқ немесе диагнозы дұрыс қойылмаған деп болжайды. Аутизмнің нақты емі жоқ, бірақ ерте коррекциялық жұмыстар арқылы баланың даму деңгейін едәуір жақсартуға болатынын жоғарыда айтып өттік. Соңғы жылдары елімізде аутизмге шалдыққан балаларға көмек көрсететін орталықтар саны айтарлықтай көбейді. Бұл – қоғамда инклюзия мен ерекше қажеттіліктері бар балаларға қолдау көрсету мәдениетінің қалыптасып келе жатқанының белгісі. Сондай орталықтардың бірі – облыс әкімдігі білім басқармасының «Асыл Мирас» аутистік спектрдің бұзылуы бар балаларды қолдау орталығы.

Орталық 2022 жылы 7 ақпан күні облыс әкімдігі мен Б.Утемұратовтың жеке қорының демеушілігімен Тараз қаласынан ашылған болатын. Ата лған орталық – «Аутизм. Әлем баршаға ортақ» бағдарламасы аясында аутистік спектрдің бұзылыстары бар балаларға психологиялықпедагогикалық қолдау көрсету, түзету-дамыту бағдарламаларын жүзеге асыратын арнайы білім беру ұйымы.

Мекеме директоры Эльнура Нұрғазықызының айтуынша, бағдарламаның мақсаты – аутизмі бар балалардың өмір сапасын жақсартуға арналған прогрессивті қолдау жүйесін дамыту және енгізу. Бағдарламаның нысаналы тобы – туғаннан 18 жасқа дейінгі аутистік спектр бұзылыстары бар балалар мен олардың атааналары. Мекеме 2 ауысымда бір күнде 60-70 балаға түзету көмегін көрсете алады. Бүгінгі күні орталықта 20 педагог 112 баламен «Аутизм. Баршамызға бір әлем» бағдарламасы бойынша түзету жұмысын жүргізуде. Орталықта бала аптасына 3 рет, сабақ кестесіне сәйкес 60 минуттан түзету көмектерін ала алады. Балаларды қабылдау психологиялық, медициналық, педагогикалық консультациясының яғни ПМПК қорытындысы бойынша жүзеге асырылады.

Бұл жерде барлық мамандар Б. Өтемұратов жеке қорының қолдауымен арнайы алты интервенция бағдарламасы бойынша курстан өткен. Аутизм орталығында қордың көмегімен «АМИС» ақпараттық жүйе арқылы түзету жұмысының динамикасы бақыланып отырады. Электронды порталда балалар туралы барлық мәлімет сақталады және күнделікті баламен жүргізілетін жұмыс түрі, нәтижесі айқын көрінеді. Ресми деректерге сүйенсек, облысымызда жыл сайын аутизм спектрінің бұзылысы бар балалар саны өсіп келеді. 2024 жылғы облыстық білім басқармасының мәліметі бойынша, өңірде 500-ге жуық бала аутизм диагнозымен тіркеуде тұр.

Сарапшылардың пікірінше, нақты саны бұдан әлдеқайда көп, себебі ауылдық жерлерде диагностика мен мамандардың жетіспеушілігіне байланысты көптеген балалар әлі де анықталмаған болуы мүмкін. Сондықтан «Асыл-Мирас» аутистік спектр бұзылыстары бар балаларды қолдау орталығының ғимарат өте тар, мамандар кабинеттерді кезектесіп қолданады, сол себепті орталықта кезектілік қалыптасып отыр. Бүгінде алғашқы көмек үшін 96 бала өз кезегін күтіп тұр.

Орталыққа қамтылған балалардың ата-аналары тарапынан түзету сабақтарының өту мерзімін ұзартып, күндізгі топтардың сағат 9:00-ден 17:00-ге дейінгі аралығына ашылуын, сондай-ақ бос уақыттарында шығармашылық, спорттық үйірмелерге қамтылуына жағдай жасауға мүмкіндік тұрғызу жөнінде ұсыныстар жиі түскен.

Осыған орай, 2023 жылы, 20 қарашада «Асыл Мирас» аутизм орталығы үшін бассейн, спорт зал және 9 оқу кабинетінің қосымша құрылысын салуға жобалаусметалық құжаттамасы жасалып, мемлекеттік сараптамадан өтті. Бұл өз кезегін күтіп жүрген балалар мен олардың ата-аналарына үлкен үміт сыйлады.

«Ұлым Алинұрға үш жасында аутизм диагнозы қойылды. Сол кезде біз үшін бұл жаңалықты қабылдау өте қиын болды. Не істерімізді, қайда жүгінерімізді білмедік. Дәл осы кезде бізді ПМПК-дан осы «Асыл Мирас» орталығына жіберді. Бірінші күннен бастап орталық мамандары ерекше қолдау көрсете білді. Психологтар мен дефектологтар Алинұрдың жағдайын мұқият зерттеп, жеке дамыту бағдарламасын жасады. Сабақтар ойын түрінде өтеді, сондықтан балам әр сабаққа қуана келеді. Бірнеше айдың ішінде Алинұрдың мінез-құлқында және сөйлеуінде айтарлықтай өзгерістер байқалды – ол бұрынғыдай өз әлеміне тұйықталып қалмай, адамдармен көбірек араласа бастады. Ең бастысы – біз, атааналар баламызды қалай қолдау керектігін үйрендік. «Асыл мирас» орталығы тек балаларға емес, олардың ата-аналарына да үлкен көмек көрсетеді. Осындай орталықтың бар екені – біз үшін үлкен үміт пен сенім. Барлық мамандарға шын жүректен алғыс айтамын», – деп ағынан жарылды баласын сабағынан күтіп отырған Алинұрдың анасы.

Иә, ерекше балалардың ата-анасы болу – шын мәнінде өте жауапты әрі қиын жол. Мұндай ата-аналар күн сайын көптеген эмоциялық, физикалық және әлеуметтік қиындықтармен бетпе-бет келеді. Бүгінде аутизмге шалдыққан балалардың аналары әлеуметтік желі арқылы жеке парақшаларында өз оқиғаларын, сезімдерін және қоғамдағы көзқараспен күресін ашық бөлісе бастады. Бұл – бір жағынан батылдықтың, екінші жағынан қоғамның өзгеруінің белгісі болса керек.

Мұндай жазбалар неліктен маңызды? Өйткені бұрын мұндай ата-аналар ауыртпалықтарын жасырын ұстайтын және оны әлдекімге тіс жарып айтуды ұят санайтын. Себебі бастапқыда қоғамда түсінбеушілік көп еді. Ал қазір аналар басына түскен қиындығымен бөлісіп, өз тәжірибесін ашық айту не жазу арқылы үнсіздікті бұзып, басқа отбасыларға «сен жалғыз емессің» деген үміт беріп отыр. Сондай-ақ, көп ана үшін әлеуметтік желі – психологиялық жеңілдеу алаңы іспетті. Өйткені өз сезімін жазу – ішкі ауыртпалықты жеңілдетудің бір түрі. Сонымен қатар, өзі сынды өзге аналардың пікірлері мен жылы сөздері әйел адамға үлкен эмоциялық демеу болады.

Өкінішке қарай, кейде әлеуметтік желілерде теріс пікірлер, түсінбеушілік, тіпті хейт кездеседі. Бірақ, соған қарамастан, аналардың өз даусын естіртуі – қоғам үшін үлкен сабақ. Олар тек өз балалары үшін емес, ерекше балалардың барлығына тең мүмкіндік қалыптастыру жолында күресіп жүр. Жалпы Тараз қаласында аутизм спектрі бұзылған балаларға арналған екі орталық бар. Біріншісі жоғарыда тоқталып өткен «Асыл Мирас» орталығы болса, екіншісі – облыс әкімдігінің жұмыспен қамтуды үйлестіру және әлеуметтік бағдарламалар басқармасының «Аутизмі бар балаларды қолдау Орталығы» коммуналдық мемлекеттік мекемесі.

Аталмыш орталық 2023 жылдың 1 желтоқсанда ашылды. Орталық қызметінің негізгі мақсаты – аутизмі бар балаларды жан-жақты қолдау, бейімдеу және әлеуметтендіру үшін жағдайлар жасау. Орталық өзіне-өзі қызмет көрсету, коммуникация, оқыту, эмоциялық әл-ауқат дағдыларын дамытуға және қоғамға қосуға бағытталған сапалы, кешенді арнаулы әлеуметтік қызметтер ұсыну арқылы балалар мен олардың отбасыларының өмір сүру сапасын жақсартуға ұмтылады. Мекеме қысқа мерзімді болу жағдайында арнаулы әлеуметтік қызмет көрсетуге арналған жартылай стационарлық үлгідегі ұйымдарға жатады, балаларды кестеге сәйкес ұзақтығы 4 сағат екі ауысымға бөледі. Орталыққа стандартқа сәйкес ерте, мектепке дейінгі және мектеп жасындағы мүгедектігі бар 1,5 жастан 18 жасқа дейінгі балалар қабылданады.

Бүгінгі күні орталықта 122 қызмет алушыға әлеуметтік қызметтер көрсетілуде. Олар күнделікті екі ауысымда І-ауысымда 11-топ, ІІ-ауысымда 10-топқа бөлініп арнаулы әлеуметтік қызмет түрлерін алуда. Орталықта психолог, логопед, дефектолог, тәрбиеші, сондай-ақ еңбек нұсқаушылары яғни арт-терапия, музыка, әлеуметтік-тұрмыстық, ағаш ұстасы, тігін шеберханасы, қыш шеберханасы мамандары мен дене шынықтыру сынды адаптивті мамандар жұмыс істейді.

«Ерекше балалар үшін әр мерекенің өзіндік маңызы бар. Олар да қуанышты сәттерді сезініп, өзіне тән тәсілмен білдіреді. Кейбір балалар музыка мен жарықты ұнатпаса да, тыныш әрі бейімделген ортада мерекелік көңіл-күйді ерекше қабылдай алады. Бастысы – мерекені ұйымдастыруда баланың жеке ерекшеліктерін ескеру. Көп шу мен артық адамдар болмағаны дұрыс, бірақ сонымен қатар, оларға өз қуанышын көрсетуге мүмкіндік беру қажет. Мысалы бір бала сурет салып қуанышын білдірсе, екіншісі билеп немесе ән айтып шаттанады. Сондықтан, ерекше балалар да әр мерекені ерекше атап өтеді. Тек олардың «ерекше» тәсіліне түсіністікпен және сүйіспеншілікпен қарауымыз керек» – дейді орталық директорының орынбасары Айнұр Бекқұлқызы.

Балалардың ерешеліктері мен мінез-құлықтарын ескере отырып, орталық балаларды қоғамға бейімдеу үшін еліміздегі барлық мерекелер мен түрлі іс-шараларға балаларды белсене қатыстырады. Мысалы: «Халықаралық балаларды қорғау күні», «Бақытты жанұя – бақытты бала», «Республика күні», «Конституция күні», «Ерекше жандар құрметке лайық», «Алтын күз» тақырыбында іс-шаралар жыл он екі ай кезегімен өткізіліп отырады екен. 2 сәуір – Бүкіләлемдік аутизм туралы ақпарат тарату күні екенін бірі білсе, бірі білмейді.

Бұл күнді 2007 жылы БҰҰ Бас Ассамблеясы бекіткен. Қазақстанда да осы күн жыл сайын аталып өтіледі. Еліміздің әр қаласында аутизмге қатысты ақпарат тарату, қоғамды хабардар ету іс-шаралары мен қайырымдылық жәрмеңкелері, түрлі форумдар мен жәрмеңкелер ұйымдастырылады. Қорытындылай келе, аутизмі бар балалар – қоғамнан бөлектеу емес, оның бір бөлшегі. Сондықтан оларды қоғамдық орындарда кездестіре қалсаңыз үрке қарап, саусақ шошайтудың қажеті жоқ. Өйткені олардың әрқайсысының жүрегінде өзіндік әлем, ерекше ойлау, өзгеше қабылдау бар. Біз сол әлемге түсіністікпен қарап, мейіріммен қолдау көрсетуіміз керек. Себебі әр бала – өмірдің гүліндей, оған дұрыс күтім мен жылу берілсе ғана гүлдей жайқалады.

Аутизм – үкім емес, тек өзгеше даму жолы. Кейде қоғамдық орындарда аутизмі бар немесе өзге де ерекшелігі бар баланы көргенде кей адамдардың теріс көзқарас танытатыны өкінішті. Ал шын мәнінде дәл сол сәтте онсыз да 24 сағат бойы баласымен отырған «ерекше» баланың анасына керегі – тек қолдау мен жанашырлық. Себебі олар күн сайын күрес пен үміттің ортасында жүр. Оларға бірауыз жылы сөз бен түсіністік көрсету – үлкен көмек. Әрқайсымыздың қарапайым ізгі қарым-қатынасымыз ерекше балалардың өмірін жеңілдетіп, аналардың жүрегіне сенім ұялатады. Қоғамның шынайы дамуы – мейірім мен қамқорлықтан басталады десек, ерекше балаға қолдау көрсету – адамгершіліктің ең биік көрінісі болмақ.

Арна ЖҰМАТАЙ